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Ils seraient entre 111 000 et 1,1 million en Europe¹ à souffrir d’encéphalomyélite myalgique ou Syndrome de fatigue chronique (SFC). Une fourchette d’estimation très large, car la maladie reste encore largement méconnue, notamment par les médecins, et nombreux sont les malades qui s’ignorent, souligne Isabelle Fornasieri.

Multisystémique, invalidant, fluctuant… le SFC peut survenir à la suite d’une maladie infectieuse, comme ce fut le cas pour elle, tombée dans un autre espace-temps à la suite de deux grippes successives, à 45 ans. Mais la fatigue invalidante accompagne bien d’autres pathologies et/ou leurs traitements – cancer, sclérose en plaques, fibromyalgie, maladie de Crohn, etc. Il est plus juste de parler de fatigues au pluriel, car il s’agit de tout un spectre de manifestations, évoque la maîtresse de conférences à la Faculté de psychologie, recourant au camaïeu de bleu (du plus pâle au plus foncé) pour imager les nuances de fatigue.

« Il est plus juste de parler de fatigues au pluriel, car il s’agit de tout un spectre de manifestations »

Écologie de soi

Dans tous ces cas de figures, il existe d’énormes freins à reconnaître et faire reconnaître son épuisement, avec la peur de la stigmatisation et du regard des autres. Isabelle Fornasieri, qui travaille aujourd’hui à mi-temps, assure s’en sortir parce qu’elle peut compter sur des routines et le soutien de sa hiérarchie. Chacun peut être concerné, directement ou parmi ses proches, souligne-t-elle. Elle évoque la nécessité de mettre en place une écologie de soi, dans une société où la productivité est un dogme. Cela commence par alterner phases de travail et pauses.

À cet égard, le monde du travail est particulièrement sensible, car réticent à accepter et reconnaître toute forme de vulnérabilité. Parmi mes collègues, j’en fais le constat : tout le monde est surmené ! Particulièrement concernés : Les plus jeunes, et notamment dans la recherche, qui n’ont pas encore construit une carrière et doivent enchaîner publications, colloques, stages… D’autant qu’une maladie telle que le SFC est socialement très invalidante. Laetitia Felder, chargée des carrières et référente Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) à la DRH, abonde : Si notre taux d’emploi de personnes en situation de handicap progresse (lire encadré), les déclarations restent bien inférieures parmi les personnels enseignants-chercheurs². C’est pour cette raison que nous avons souhaité mettre le thème des handicaps invisibles en avant, cette année, à l'occasion de la SEEPH, et plus particulièrement celui des fatigues.

Pacing, hypnose, méditation…

En l’absence d’une recette médicamenteuse miracle, des stratégies et outils pour mieux vivre face à l’épuisement existent, expérimentées à tâtons par les patients : hypnose, méditation, « pacing ». Inspirée par les sports d’endurance, cette méthode vise à adapter et rythmer ses activités, pour mieux conserver et utiliser son énergie. Créée par des malades en 1998, l’Association française du syndrome de fatigue chronique (ASFC) agit en faveur de sa diffusion. Elle édite notamment un guide pratique.

Diagnostiquée en seulement un an (contre sept en moyenne pour les personnes souffrant de SFC), Isabelle Fornasieri en a rapidement pris la vice-présidence. Coordonnatrice d’un groupe de travail national, elle plaide pour décloisonner la réflexion autour des fatigues et de l’épuisement, par nature transversaux. Convoquant la figure d’Edgar Morin pour penser la complexité, elle espère voir créé, à la rentrée prochaine, un diplôme interuniversitaire entre Strasbourg, Nice, Rouen et Toulon, pour offrir aux professionnels et aux patients l’opportunité de se former.

500 000 malades supplémentaires suite au Covid

Une pierre de plus à l’édifice pour la reconnaissance du SFC, notamment car suite au Covid, 500 000 nouveaux malades ont rejoint nos rangs. Isabelle Fornasieri, qui n’a jamais cloisonné sphères professionnelle et personnelle, envisage la maladie comme une expérience de vie, non pas comme une autre, mais en tous les cas formatrice. C’est donc tout naturellement que celle qui porte aussi la casquette de référente insertion professionnelle depuis trente ans a porté le partenariat entre l’université et Ligue départementale contre le cancer, pour favoriser le retour à la vie quotidienne des jeunes malades étudiants.

¹ Entre 0,5 et 5 % de la population européenne
² Ils sont 24 % d’enseignants-chercheurs parmi les Bénéficiaires de l’obligation d’emploi (BOE), contre 56 % parmi l’ensemble les personnels