Sclérose latérale amyotrophique : « La recherche incarne l’espoir »
Des membres de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, étaient au Centre de recherche en biomédecine de Strasbourg (CRBS) début novembre. Objectif : échanger avec des chercheurs de l’équipe de Caroline Rouaux, de l’unité mixte de recherche de Neurosciences et psychiatrie translationnelles (Step - Inserm/Unistra), qui travaille sur le sujet.
Pour l’ARSLA, il est essentiel de se rendre sur le terrain afin de voir comment sont employés les fonds alloués à la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ces visites permettent également de rapporter des informations récentes et concrètes à nos milliers de donateurs et à la communauté des malades. La recherche incarne l’espoir
, souligne Olivier Goy, président de l’association et entrepreneur, lui-même atteint par cette pathologie.
Cette visite nous permet également de mettre en lumière une équipe de recherche de qualité et de la faire connaitre nationalement et internationalement
, ajoute Claude Desnuelle, vice-président de l’ARSLA et ancien neurologue qui évoque le manque de visibilité en France de cette maladie neurodégénérative mortelle.
Aucun traitement efficace pour traiter ou ralentir la maladie
La SLA, c’est 5 diagnostics et 5 décès par jour. Une espérance de vie en moyenne de 2 à 3 ans après le diagnostic.
Causée par la dégénérescence des neurones moteurs supérieurs et inférieurs du cortex cérébral et de la moelle épinière, il n’existe à ce jour aucun traitement efficace pour traiter ou ralentir la maladie. Autant de personnes meurent de la SLA que dans des accidents de la route
, indique Luc Dupuis, directeur de l’unité mixte Step qui précise que côté chercheurs, la visite permet de sortir du quotidien du laboratoire.
Le risque pour nous, c’est que le contact avec les patients soit distant voire inexistant. En tant que scientifiques, nous pouvons parfois être dans notre monde, rencontrer des membres de l’association nous montre pourquoi on travaille
, se réjouit Luc Dupuis.
Rencontrer des chercheurs est pour moi un shoot d’adrénaline
Les échanges informels facilitent les connexions entre les différents acteurs. Bien que les outils numériques tels que Zoom et les e-mails soient pratiques, les rencontres en face à face demeurent indispensables
, abonde Olivier Goy. Et de poursuivre : Rencontrer des chercheurs est pour moi un shoot d’adrénaline ! C’est tellement stimulant de rencontrer cette combinaison unique d’intelligence et de dévouement.
Au programme : visite des locaux de l’équipe de Caroline Rouaux et présentation de ses travaux à travers trois approches, combinant électrophysiologie, génétique dans des modèles animaux et chez les patients. Je repars plus intelligent et motivé comme jamais pour lever un maximum d’euros pour la recherche !
, conclut le président de l’association.
Pour aller plus loin sur les travaux de l'équipe de Caroline Rouaux, lire aussi : “Le Rhin comme trait d’union : Caroline Rouaux, co-lauréate du prix Forcheurs 2024”
Une histoire de longue date
L’ARSLA agit depuis 40 ans auprès des personnes malades, de leurs proches et auprès des chercheurs. Principal financeur privé de la recherche sur la SLA, avec plus d’un million d’euro par an versé directement aux équipes de chercheurs, l’ARSLA subventionne le laboratoire strasbourgeois via des appels à projets depuis une vingtaine d’années. L’association propose également des prix pour les étudiants et finance des thèses de doctorat.
La relation entre l’ARSLA et l’unité mixte de recherche dirigée par Luc Dupuis débute grâce à une rencontre entre ce dernier alors thésard et Claude Desnuelle, vice-président de l’association. « C’était lors d’un congrès international », se souvient Luc Dupuis. Depuis, le lien entre l’association et l’unité de recherche s’est développé. D’abord lui-même membre du conseil scientifique de l’association, c’est aujourd’hui Caroline Rouaux qui y siège avec Chantal Sellier, chercheuse Inserm également dans l’équipe. Par ailleurs, le laboratoire strasbourgeois est impliqué dans des projets de cohorte de l’association et bénéficie d’accès à des données sur les malades.
Catégories
Catégories associées à l'article :