Liaisons d’êtres : faire lien, faire sens
Une recherche participative pour mieux comprendre les besoins relationnels des adultes autistes sans déficience intellectuelle. Chapeautée par Luisa Weiner, professeure en psychologie clinique à l’Université de Strasbourg, et coordonnée par Antton Timera, ingénieur d’étude, la recherche "Liaisons d’êtres" explore les relations sociales vécues par des adultes autistes, à travers une démarche participative impliquant chercheurs, professionnels de santé et personnes concernées. Une expérience humaine autant que scientifique, au cœur d’enjeux éthiques et épistémologiques accompagnée par le Labo citoyen du pôle OPUS - Open University of Strasbourg.
Une recherche pour et avec les personnes concernées
Notre hypothèse de départ est qu’il existe un décalage — voire une invisibilisation — des besoins relationnels des personnes autistes dans les pratiques et les discours professionnels
Initié en février 2024, le projet Liaisons d’êtres est une recherche participative inédite menée par un consortium d’une quinzaine de personnes — dont trois chercheuses* — il repose sur une méthodologie co-construite, et sur la conviction partagée qu’il est essentiel de croiser les regards, notamment entre personnes concernées et professionnels de santé. Notre hypothèse de départ est qu’il existe un décalage — voire une invisibilisation — des besoins relationnels des personnes autistes dans les pratiques et les discours professionnels
, explique Antton Timera, ingénieur d’étude recruté pour coordonner le projet incubé et accompagné par le Labo citoyen du pôle OPUS - Open University of Strasbourg.
La particularité forte du projet ? Ce sont des personnes autistes qui mènent les entretiens auprès d’autres personnes autistes, et des professionnels de santé qui interrogent leurs pairs. Les grilles d’entretien sont conçues collectivement, dans un souci constant de respect, de clarté et de reconnaissance mutuelle des savoirs.
Faire lien pour faire collectif
Antton Timera occupe un rôle d’intermédiation clé entre les chercheuses académiques et les co-chercheurs et co-chercheuses impliqués. J’ai un parcours atypique, je ne viens pas de la psychologie. Je pense que mon expérience en communication scientifique est un atout dans ce rôle.
Au-delà de la coordination technique et logistique, il veille à la vitalité du collectif. Lors des réunions trimestrielles du consortium, des temps conviviaux sont pensés pour nourrir la dynamique humaine du projet : Je tiens à réserver une partie de chaque réunion à construire le lien, à prendre soin du groupe.
Une éthique vivante et partagée
Le projet s’est doté d’une charte éthique et d’une charte de projet : des documents co-rédigés qui encadrent les pratiques de recherche et rappellent l’importance de l’écoute, de la bienveillance et de l’apprentissage mutuel. Il faut éviter les injustices épistémiques. On apprend tous ensemble, et il faut valoriser cette pluralité des savoirs
, ajoute-t-il.
Parmi les défis quotidiens : l’absence de statut officiel pour les personnes concernées au sein de l’université, qui soulève des questions de reconnaissance, de responsabilité et de valorisation. Pour y répondre, le consortium s’engage à inclure les co-chercheurs comme co-auteurs des publications scientifiques issues du projet.
Une recherche qui fait sens
Au fil des mois, les retours des personnes concernées confirment la pertinence de la démarche : Plusieurs nous disent que c’est un sujet trop peu abordé, qu’ils se sentent concernés et écoutés. C’est ce qui donne du sens à tout ce que nous faisons.
Un conseil pour celles et ceux qui veulent se lancer dans une démarche participative ? Ne pas avoir peur de se lancer, de tester, de faire des erreurs. C’est un travail humain. Il faut savoir se remettre en question, être patient, et surtout à l’écoute.
* Odile Rohmer, professeure en psychologie sociale, Camille Sanrey, maîtresse de conférence en psychologie sociale et Luisa Weiner, professeure en psychologie clinique, du Laboratoire de psychologie des cognitions (LPC).
Une idée de projet en recherches et sciences participatives ?
Le Labo citoyen du pôle OPUS - Open University of Strasbourg accompagne la création et le déploiement de démarches de recherches et sciences participatives dans le territoire alsacien, qu’elles soient initiées par des citoyennes et des citoyens (associations, habitantes et habitants, collectifs...) ou par des chercheuses et chercheurs.
Vous avez une idée de projet en recherches et sciences participatives ou besoin d'un accompagnement ? L’appel à manifestation d'intérêt du Labo citoyen accompagné par le pôle OPUS ouvrira à toutes et tous d’ici la fin de l’année 2025.
En attendant, l’équipe du Labo citoyen reste à votre écoute toute l’année pour échanger et vous accompagner dans vos projets.
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